ASSOCIAZIONE LINFA ODV
La meta è il cuore che ci metti
Associazione Linfa partecipa alla Milano Marathon per sostenere il progetto Famiglie di Rara Bellezza
Introduzione
L’Associazione Linfa OdV nasce oltre trent’anni fa a Padova con l’obiettivo di sostenere bambini, adolescenti e famiglie colpite dalla neurofibromatosi. È un punto di riferimento nazionale che offre orientamento, informazione e supporto psicologico, promuove la ricerca e diffonde consapevolezza su una malattia genetica rara, ancora poco conosciuta. Linfa opera con impegno quotidiano affinché nessuna famiglia si senta sola ad affrontare le sfide che questa condizione comporta.
Nel 2026, per la prima volta, Linfa parteciperà alla Milano Marathon come Charity Partner, con un obiettivo concreto: raccogliere 10.000 euro per sostenere il progetto Famiglie di Rara Bellezza. Una sfida di solidarietà che unisce sport e cura: con questa cifra sarà possibile garantire almeno 25 percorsi psicologici individuali o di coppia e attivare nuovi cicli di gruppi di confronto, sostenendo direttamente circa 40 famiglie nel corso dell’anno.
Descrizione del progetto
Famiglie di Rara Bellezza è un progetto nato per rispondere a un vuoto strutturale nei servizi di assistenza: la mancanza di un accompagnamento psicologico continuativo per chi si confronta con la neurofibromatosi. Si tratta di una malattia genetica rara che in Italia colpisce circa 20.000 persone. La forma più comune, la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), si manifesta spesso durante l’infanzia, con sintomi come macchie caffelatte sulla pelle, neurofibromi cutanei, difficoltà di apprendimento, disturbi dell’attenzione e problemi visivi o neurologici; questi sintomi, visibili e non visibili, influiscono profondamente sulla qualità della vita, sull’inserimento scolastico e sulle relazioni familiari.
La diagnosi porta con sé paure, senso di colpa, incertezza, isolamento. Le famiglie vengono travolte da emozioni complesse e da una riorganizzazione profonda della quotidianità.
Per rispondere a questi bisogni, Linfa ha attivato, per l’anno 2025/2026, un intervento psicologico integrato, calibrato sulle reali necessità delle persone:
- Un ciclo di 5 incontri individuali o di coppia con una psicoterapeuta esperta, pensati per affrontare l’impatto emotivo e trovare strategie di adattamento.
- Gruppi di confronto rivolti ai genitori, suddivisi in base all’età dei figli, per favorire un dialogo autentico con chi può davvero capire cosa significa affrontare certe sfide ogni giorno. I gruppi rappresentano un’alternativa ai percorsi individuali e di coppia e offrono uno spazio settimanale di ascolto, condivisione e sostegno. Particolare attenzione verrà data alla componente psicologica legata alla malattia e alla genitorialità, con attività pensate per valorizzare il ruolo educativo, rafforzare le risorse familiari e contrastare l’isolamento.
Il progetto è accessibile da tutta Italia e si svolge in modalità online, per garantire vicinanza anche a chi vive in territori isolati o privi di centri specializzati. Il sostegno economico raccolto servirà a coprire i costi delle sedute psicologiche, dei gruppi e della supervisione clinica, oltre al coordinamento del progetto e alla valutazione dell’impatto.
Attivo dal 2021, il progetto ha già supportato circa 80 famiglie in momenti di grande fragilità, aiutandole ad affrontare il dolore della diagnosi, a ricostruire relazioni più serene e ad acquisire strumenti concreti per la gestione quotidiana della malattia.
Come si raccoglieranno i fondi
La raccolta fondi avverrà attraverso quattro canali principali:
- Iscrizioni solidali: sarà possibile correre con Linfa alla Milano Marathon 2026 scegliendo di partecipare alla Wizz Air Milano Marathon, la classica maratona di 42 km che attraversa i punti più significativi di Milano.
In alternativa, si può scegliere di dividere la fatica tra quattro amici, partecipando alla Relay Marathon, la staffetta che permette di suddividere il percorso in quattro frazioni, di lunghezza compresa tra i 6,5 e i 13 km ciascuna.
Ogni runner avrà il compito di aprire una propria pagina dedicata su Rete del Dono, da cui coinvolgere amici e familiari nella raccolta fondi.
L’iscrizione attraverso Linfa dà diritto anche alla maglia ufficiale dell’associazione, perché vogliamo colorare Milano di verde e portare un messaggio di speranza e solidarietà lungo tutto il percorso della maratona.
- Donazioni libere: chiunque potrà sostenere il progetto anche senza correre, con una donazione diretta sulla piattaforma Rete del Dono o tramite bonifico all’associazione.
Anche una piccola donazione può fare la differenza:
- 30 € permettono mezz’ora di supporto psicologico individuale a un genitore o caregiver
- 100 € contribuiscono a una seduta di coppia e a parte del ciclo di incontri terapeutici
- 200 € consentono un incontro per un gruppo fino a 18 partecipanti, offrendo ascolto e condivisione.
- Coinvolgimento delle aziende: Linfa offrirà pacchetti dedicati alle aziende che desiderano sostenere la causa attraverso sponsorizzazioni, matching gift o partecipazione di team aziendali.
- Attività promozionali: verranno organizzati eventi e campagne social dedicate alla sensibilizzazione sul progetto e alla raccolta fondi.
Ogni passo che compiremo insieme alla Milano Marathon sarà indirizzato ad una relazione più forte, a famiglie più sostenute, a una comunità più consapevole.
Famiglie di Rara Bellezza rappresenta il traguardo più importante: costruire uno spazio dove chi vive una diagnosi rara possa sentirsi accolto, ascoltato e accompagnato.
Contatti di riferimento
- 393 4216967 (Claudia)
- pagina dedicata su Rete del Dono
