AISNAF ETS
AISNAF è l’Associazione Italiana che rappresenta i circa 40 bambini/ragazzi colpiti da una delle diverse Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (NBIA in inglese), malattie genetiche rarissime, invalidanti e purtroppo attualmente senza cura.
Lo scorso anno i fondi raccolti con la partecipazione alla Milano Relay Marathon hanno contribuito ad implementare il registro europeo Tircon, che raccoglie i dati dei pazienti affetti dalle diverse forme di NBIA, rendendoli disponibili ai ricercatori di tutto il mondo in modo omogeneo e strutturato.
Quest’anno, partecipando alla staffetta solidale, puoi aiutarci a sostenere due importanti progetti di ricerca di prossimo avvio. Il Comitato di esperti internazionali, attivato da AISNAF e dalle associazioni NBIA di altri Paesi con cui AISNAF collabora attivamente, sta attualmente valutando le proposte ricevute da ricercatori e medici di fama internazionale, e supporterà AISNAF nell’individuazione di quei progetti che più di altri possano effettivamente far avanzare la ricerca scientifica sulle nostre sindromi.
Ogni euro raccolto contribuirà ad avvicinarci al traguardo di una cura ed AISNAF vuole, come sempre fatto fin dalla sua costituzione 19 anni fa con oltre 400 mila euro di finanziamenti alla ricerca, continuare ad essere in prima linea per favorire tale successo.
