Nessuno è Escluso

Sostegno alle famiglie con figli portatori di disabilità gravi e gravissime

L’organizzazione di volontariato “Nessuno è Escluso”, nasce da una esperienza di disabilità grave familiare, ma soprattutto dall’esigenza di trasformare tale esperienza in opportunità per la comunità, mettendosi al servizio delle categorie più fragili.

Nessuno è Escluso” si occupa principalmente di inclusione, supporto, tutela e consulenza legale a favore delle famiglie con figli gravemente disabili, avvalendosi

di un team di esperti: medico, psicologa, pedagogista, avvocato, infermiere, logopedista, esperta Aba, insegnanti, oltre a vari altri collaboratori.

Uno dei focus è la sensibilizzare di docenti, dirigenti scolastici e genitori sulla vera inclusione scolastica, che per qualunque soggetto con disabilità, è ancora una chimera.

I nuclei familiari che hanno al loro interno un minore in età pediatrica affetto da disabilità grave o gravissima necessitano quindi di un servizio che “dia respiro” al caregiver dall’impegno costante rivolto al figlio disabile. Un servizio che crei un circolo virtuoso all’interno del quale il nucleo familiare possa vivere in armonia, attraverso la disabilità. Sostenere i genitori, infatti, significa evitarne il burn out psico-fisico, che genera ricadute negative sia sul disabile che sul resto della famiglia. Il sollievo può generare benessere all’interno del nucleo familiare, consentendo momenti di condivisione e “normalità” tra genitori e figli non disabili, soprattutto nei nuclei monogenitoriali.

Proprio per questo motivo uno dei nostri principali progetti di cui vogliamo parlarvi e che chiediamo di sostenere è:

Un respiro in più” che ha l’obiettivo di attivare in modo continuativo un servizio a supporto dei caregiver, familiari di minori in età pediatrica con disabilità grave e gravissima, residenti in Lombardia, con la speranza di arrivare in tutta Italia. Il progetto si propone di rispondere ai molteplici bisogni che queste famiglie vivono e che si sono ulteriormente intensificati nella recente emergenza sanitaria da Covid-19.

L’Associazione Nessuno è escluso ha avviato proprio nel periodo di lock down, il progetto “Un respiro in più”, con l’intento di offrire un servizio di sollievo per i caregiver solo nelle ore serali, raggiungendo al momento 10 nuclei.

La strategia progettuale si concentra sulla figura del caregiver, in quanto perno del processo di cura e accudimento del minore affetto da disabilità grave o gravissima, all’interno del nucleo familiare.

L’intento è di supportare i genitori in alcuni specifici momenti della quotidianità in modo che possano concedersi dei momenti per prendersi cura di sé stessi, degli altri figli, della coppia e anche dei rapporti con amici e partenti, ristabilendo in questo modo gli equilibri relazionali e sociali e quindi anche quelli di tutto il nucleo familiare.

 Le azioni progettuali che si sono intraprese solo le sono le seguenti le seguenti, ma abbiamo bisogno di maggior sostegno per poter essere estese sempre a più nuclei famigliari:

  1. Servizio di sollievo per caregiver

Il servizio è svolto da personale qualificato che si occupa della cura del minore affetto da disabilità grave o gravissima, sollevando da questo impegno il caregiver per un certo determinato tempo della giornata. Il personale avrà a disposizione tutti i dispositivi di protezione individuale necessari per tutelare la salute e la sicurezza del minore affetto da disabilità e sarà sottoposto a costante sorveglianza sanitaria, escludendo il rischio di contagio da Covid-19, in primis.

Il servizio prevede che un’assistente infermiere pediatrico si rechi presso il domicilio della famiglia richiedente e rimanga presso l’abitazione per almeno due ore, sostituendo il caregiver nelle prassi di accudimento. L’infermiere pediatrico ha specifiche competenze e qualifiche che saranno messe a disposizione del minore affetto da disabilità, potenziando l’intervento di cura e migliorandone la qualità di vita. Il servizio è previsto nelle ore serali e/o nei giorni del sabato e della domenica oppure in altri momenti specifici durante i quali i servizi territoriali non possono essere attivati, sopperendo alle mancanze esistenti.

Il servizio potrà essere richiesto anche per consulenze specifiche di tipo psicologico, medico, pedagogico, legale, educativo, assistenza sociale, comunicativo (es. LIS, logopedia, CAA – Comunicazione Aumentativa), ecc. Per accedere al servizio i genitori di bambini disabili devono fare richiesta all’associazione almeno 2 giorni prima della richiesta di intervento. Per ogni nucleo che accede al servizio verrà predisposta una scheda contesto familiare. Il servizio ha una durata di 20 mesi.

  1. Supporto ai siblings

Si vuole dare l’opportunità ai sibling (fratelli e le sorelle di minori con disabilità) di trascorrere con i propri genitori caregiver momenti da dedicare alla loro relazione, ad attività ricreative e di socializzazione, anche con altre persone/famiglie, in un contesto extra-domestico.

L’Associazione Nessuno è escluso promuove percorsi di supporto per fratelli e sorelle che saranno integrati nel progetto. Verranno realizzati almeno 3 momenti dedicati ai siblings, ai minori con disabilità e ai loro genitori in luoghi aperti (es. parchi, giardini o altri simili) e/o spazi idonei messi a disposizione dal Municipio e/o da altri soggetti del territorio cittadino, che possano consentire lo sviluppo di relazioni positive e di comunità. Gli incontri saranno “a tema” (in fase di definizione) e verranno realizzati grazie al supporto dei volontari dell’Associazione. Durata: gli incontri saranno realizzati nell’arco dei 20 mesi progettuali.

Il progetto si attende il raggiungimento dei seguenti risultati:

  • Erogazione di 750 ore di assistenza specializzata/consulenza caregiver.
  • Aumento dello stato di benessere percepito (psico-fisico e sociale)
  • Diminuzione del senso di solitudine percepito
  • Miglioramento delle relazioni familiari percepite
  • Per i minori con disabilità grave o gravissima Aumento delle ore di assistenza individuale specializzata
  • Per i siblings Maggiore consapevolezza della situazione familiare: non “sono meno importante” o “messo da parte”, ma sono parte della famiglia
  • Riduzione del senso di solitudine e/o di isolamento percepito.

Il Comitato delle Famiglie Disabili asserisce che sono decine di migliaia le famiglie lombarde che necessitano di un supporto costante. La disabilità, infatti, è una “condizione” che non colpisce solo il singolo, ma tutto il contesto familiare. L’idea di intraprendere questo prezioso progetto nasce dalla consapevolezza e dall’esperienza diretta del Presidente di Nessuno è Escluso e dal confronto personale con i nuclei familiari in difficoltà, da cui sono emersi i bisogni e i disagi delle famiglie con a carico un malato grave o gravissimo presenti a Milano e nella Lombardia:

  1. Isolamento e solitudine.

Nel periodo di emergenza sanitaria e conseguente lock down, le famiglie con minori in età pediatrica sono rimaste sole, isolate, private anche dei pochi supporti che avevano. Tutte le testimonianze raccolte evidenziano gli stessi disagi: preoccupazione per i figli che sono gravemente disabili e molti immunodepressi, bisogno di cure e assistenza h24 a cui si è dovuto rinunciare a causa della pandemia e le difficoltà organizzative e lavorative che questo ha comportato.

  1. Problemi economici.

I genitori che accudiscono il figlio disabile spesso vivono una situazione economica precaria, dal momento che conciliare l’onere della cura con l’impegno lavorativo è di fatto impossibile per almeno uno dei genitori. Spesso sono famiglie monoreddito. Attualmente le terapie ed i servizi avviati tramite il servizio sanitario nazionale sono limitati in termini di numero di prestazioni e le liste di attesa sono particolarmente lunghe, pertanto, le famiglie che necessitano di interventi “urgenti” devono appoggiarsi a centri privati, a cui spesso non possono accedere per problematiche economiche.

  1. Problemi relazionali nella coppia.

 Il genitore che si occupa del minore disabile (spesso la madre) viene totalmente assorbito dalla situazione e le energie sono riversate unicamente sulla cura e sull’accudimento del figlio e tutto il resto passa in secondo piano: la propria salute, i propri interessi, le relazioni sociali e di coppia. La mancanza di regolarità delle ore di sonno, lo stress, l’impossibilità di uscire della propria abitazione, la mancanza di contatti con l’esterno (vincoli dettati dalla paura di “portare in casa il virus”), ecc. portano il caregiver a vivere una situazione di grande disagio, accentuata da un vissuto pregresso di solitudine e disperazione. I genitori spesso non riescono a gestire queste situazioni emotive così complesse che a volte portano a problemi di incomprensione, incomunicabilità, conflitti e perfino alla rottura della relazione. Talvolta uno dei due genitori “scappa” dalla relazione per “paura di non riuscire ad affrontare la situazione”.

  1. Poca attenzione verso i siblings, ovvero i fratelli e le sorelle dei bimbi con disabilità.

Fortunato, Presidente del Comitato Famiglie Disabili papà di una bimba affetta da disabilità grave e di un ragazzo e una ragazza adolescenti, racconta: essere figli di un caregiver e fratelli di un disabile ti sconvolge completamente l’esistenza non solo per la preoccupazione che un evento qualunque all’improvviso possa portarsi via tuo fratello o sorella, ma per tutto ciò che inevitabilmente viene a mancare, conseguentemente all’arrivo della disabilità in famiglia. Perché la disabilità non ti avvisa quando si presenta e non chiede neanche il permesso per entrare, lo fa di prepotenza, e immediatamente fagocita tutto e tutti quelli che trova sul suo cammino. Quando arriva la disabilità si ammala tutta la famiglia”. I fratelli di bimbi con disabilità vivono in disparte, con poche o comunque inevitabilmente meno attenzioni, perché i genitori sono costantemente impegnato nella cura del figlio fragile. I siblings vivono sentimenti contrastanti, apprensione per lo stato di salute del fratello/sorella disabile, ma allo stesso tempo gelosia nei loro confronti perché sentono di non ricevere la stessa attenzione e cura da parte dei genitori. Sono anch’essi fragili e talvolta invisibili agli occhi dei propri cari che pensano siano in gamba e riusciranno comunque a farcela. Tristezza, solitudine, isolamento, rabbia sono i sentimenti in cui si chiudono i siblings e che possono diventare causa di condizioni psicologiche invalidanti anche permanenti come l’ansia e la depressione.

Uno degli intenti del progetto “Un respiro in più” è quello di essere complementare e andare a sopperire alcune mancanze dei servizi presenti sul territorio milanese e lombardo, ad esempio: ADI accreditati per l’erogazione di servizi domiciliari per disabili, ma solo dal lunedì al venerdì e solo in orario diurno, inoltre si tratta di prestazioni di tipo assistenziale, e non del sollievo alla famiglia.

Ancora molti bambini con disabilità grave e gravissima non possono frequentare la scuola, perché la loro condizione di salute è talmente precaria e difficile da gestire in un contesto non attrezzato da non consentire loro di lasciare la propria abitazione. In questi casi le famiglie possono attivare, a pagamento, un servizio di assistenza, che non garantisce però la costanza della figura assistenziale. Invece poter contare sull’aiuto di una figura professionale in maniera stabile e continuativa è fondamentale per poter costruire un rapporto di fiducia importante con il bambino e con la famiglia. Solo in questo modo il professionista può garantire un intervento efficace, perchè solo con il tempo che acquisisce una conoscenza profonda del minore e della situazione familiare.

Tra i supporti economici a disposizione delle famiglie con a carico minori disabili vi è il voucher (misura B1 erogato dalla Regione Lombardia), contributo mensile atto a promuovere il benessere e la qualità di vita della persona in condizione di gravissima disabilità, assistendola a domicilio. Il voucher può essere utilizzato per differenti servizi ma questi vengono avviati “nel momento del bisogno”, non in maniera preventiva e non in orario serale o nei giorni pre-festivi o festivi.